Une lueur d’espoir au Québec

A travers une subvention de 1 500 €, le Club Sociétaires Initiatives de Tourcoing apporte sa contribution au grand projet de vie des parents du petit Ayden : apporter des soins inespérés par une méthode développée au Canada. Ils ont découvert sur internet la renaissance d’un petit Québécois atteint lui aussi de la maladie de Krabbe. L’enfant a inversé l’évolution de la maladie grâce à un traitement particulier qui lui a même permis de progresser !

Depuis que Morgane Lebougre et Romain Poillion ont appris que leur fils était atteint de la maladie de Krabbe, les jeunes parents se battent pour aider leur fils à survivre. La découverte d’un autre bébé, atteint de la même pathologie mais qui semble aller mieux grâce à des soins spécifiques, leur apporte aujourd’hui une véritable « Lueur d’espoir ».

Jusqu’à l’âge de huit mois, l’enfant se développait normalement. C’est à partir du mois d’avril 2015 que les parents ont observé un changement de comportement : pleures à répétition, très peu d’heures de sommeil (jusqu’à 2 heures par jour au maximum), convulsions et pertes progressives de motricité.

Les parents ont alors démarré des traitement médicamenteux lourds suivis de séances de kinésithérapie. C’est finalement en juin 2015 que le diagnostic officiel est annoncé : la maladie de Krabbe, une maladie rare et incurable.

Après différents rendez-vous avec le corps médical français qui n’offrent malheureusement aucune perspective d’accompagnement, ils décident donc de partir à Montréal pour trois mois, où leur fils Ayden pourra suivre le même traitement que Louis, l’enfant québécois atteint lui aussi de la maladie dégénérative de Krabbe. La méthode se base sur un régime alimentaire très riche en lipides et une stimulation de 4 à 6h par jour par des kinés et ergothérapeutes. Le traitement nécessite l’aménagement d’une chambre hyperbare qui permettrait d’accélérer la régénérescence du système nerveux.

Le départ étant prévu pour ce mois de juin, la famille cherche à réunir depuis plusieurs mois les fonds nécessaires à la réalisation de ce voyage.

Les parents ont notamment décidé de créer une page Facebook au nom de leur association « Lueur d’espoir pour Ayden ». Avec la mise en place d’un pot commun, ils espèrent réunir les fonds nécessaires aux soins dont Ayden a besoin. « Sans l’incroyable élan de générosité dont les gens ont fait preuve, nous n’aurions jamais pu y aller. », déclarent-ils.

 

Saluons entre autres donateurs le Club Sociétaires de Tourcoing qui apporte à travers une subvention de 1 500€ une aide conséquente pour la mise en place de ce voyage. La remise s’est faite par David Thibaut, Secrétaire du Club et notamment directeur de l’agence Banque Populaire du Nord de Tourcoing. Nous nous joignons à eux pour souhaiter tous nos voeux de succès à ce projet « de vie » et nos encouragements aux jeunes parents.

 

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