Ouvrir les yeux pour voir plus loin…

La Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) est une maladie héréditaire qui se manifeste par une baisse brutale de la vision et qui survient habituellement chez les jeunes gens. Elle entraîne un mauvais fonctionnement du nerf optique qui transmet les informations de l’œil au cerveau.

Une association créée en France il y a plus de quinze ans nous permet d’ouvrir un peu mieux les yeux sur cette pathologie rare pour laquelle aucun traitement efficace n’existe encore aujourd’hui.

Cette affection touche plus de 2 000 personnes en France. Le symptôme principal se manifeste par l’apparition d’une tache centrale générant un flou plus ou moins important selon l’atteinte du nerf optique qui laisse une légère perception en périphérie. S’il peut sauter plusieurs générations, le mécanisme pathologique ne permet pas d’expliquer la pénétrance incomplète de cette maladie : seuls 1 homme sur 2 et 1 femme sur 5 porteurs d’une mutation seront véritablement atteints de cécité ; on sait par ailleurs aujourd’hui que cette atteinte visuelle est transmise par la mère. D’autres types de pathologie telles que la NOH de Kjer sont également prisent en charge par l’association .

 Créée en 2000, l’association « Ouvrir les yeux » s’est fixée dès l’origine des objectifs bien identifiés : faire connaître et sensibiliser le grand public au handicap visuel, fédérer le plus grand nombre de laboratoires et de spécialistes possibles sur la pathologie et apporter aux personnes et familles touchées une aide psychologique et un accompagnement vital. Un grand nombre de pathologies rares et peu connues ont souvent pour conséquences de laisser les personnes atteintes dans des situations de solitudes car trop souvent livrées à elles-mêmes. La difficulté d’accès à l’information et aux modes de prises en charge renforcent plus encore la profonde détresse dans laquelle elles se trouvent trop souvent.

 

L’artiste photographe Arnaud Baumann restitue ci-dessus avec ces deux photos la vision des personnes atteintes de la maladie de Leber, grâce notamment à la complicité d’Aurélie et Antoine, sportifs de haut niveau.

Maryse Roger, présidente d’Ouvrir les Yeux, a intégré l’association en 2006. Avec deux frères et un fils atteints, étant elle même touchée par la NOHL, elle s’est personnellement investit dans les différentes actions menées par l’association : faire connaître la pathologie afin de sensibiliser le corps médical et apporter une aide effective aux personnes atteintes et aux familles concernées. Elle développe en parallèle des évènements culturels destinés non seulement à créer du lien mais aussi et surtout à apporter un épanouissement sensoriel aux personnes déficientes visuelles. Il faut préciser sur ce point que les NOH peuvent parfois avoir des incidences sur l’ouïe et entraîner plus rarement des problèmes moteur et cardiaques.

 


 

 

 

 

 

 

 

 La recherche de dons demeure un combat de tous les jours pour les membres de cette association qui réussissent pourtant des prouesses dans ce domaine. Ces sommes sont malheureusement trop souvent réunies dans un laps de temps trop long pour répondre aux besoins des chercheurs. Ils ont pu par exemple remettre le 6 juillet dernier un chèque de dons d’un montant de 28 425 euros à deux équipes de recherche d’un laboratoire.

Elle oeuvre dans l’accompagnement de l’accès à l’emploi ou la réinsertion professionnelle, la pathologie pouvant bien évidement dans la plupart des cas remettre en cause la fonction exercée. L’association organise enfin des évènements et des démarches de sensibilisation dans les écoles et collèges à travers par exemple des ateliers ou des conférences.

Le 30 avril 2016, une journée de sensibilisation à la cécité a été organisée dans les locaux du Louvre-Lens. Si le bilan fut des plus positif, il le fut notamment grâce à la présence de nombreuses personnalités. Plusieurs grands spécialistes ont pu faire le point sur la prise en charge des traitements, les protocoles de soins ou l’avancée dans les recherches. Jeremy Poincenot (à gauche), champion du monde de golf atteint de cecité, a notamment fait le voyage des États-Unis afin d’apporter un témoignage émouvant et pleins d’espoir. Pour clore la journée, Peter Von Poehl, auteur compositeur et interprète, et Zach Miskin, violoncelliste (à droite) ont offert un concert qui n’est pas passé inaperçu !

Faire « Ouvrir les yeux » n’est pas une cause vaine quand on considère le chemin qui reste à parcourir. En synthèse, on restera profondément admiratif devant l’énergie, l’abnégation et le travail fourni par ces hommes et ces femmes, bénévoles pour la plupart, qui forcent le respect en se souciant toujours plus des autres pour mieux avancer eux-mêmes.

Ouvrir son coeur peut être aussi une belle façon de les accompagner…

 

Pour plus d’informations :

Lire l’article sur le Louvre Lens – Yves PORTELLI, journaliste pour La Voix du Nord,

Site internet « Ouvrir les yeux »

Comment faire un don ?

Contacter l’association

Remerciements :

Merci aux membres du Club Sociétaires Initiatives de Lens pour la mise en contact avec l’association.